_____________________________________________________________
Autor: Renata Stefańska-Klar.
"Psychologia i Rzeczywistość" Nr 4/2002
_____________________________________________________________
Niepokojaca jest rosnąca stale liczba praktyków (w tym często bardzo młodych) pracujących aktywnie z dziećmi autystycznymi, którzy kierują się wyłącznie zasadą doraźnej skuteczności. Programują oni likwidację pojedynczych zewnętrznych objawów bez zastanawiania się nad ich przyczynami czy funkcją i nie mając żadnej koncepcji systemu psychicznego danego dziecka, w której to całości tzw. „objawy autyzmu” stanowią przecież jakieś logiczne i funkcjonalne elementy owego systemu.
Terapeuci tego rodzaju bywają z reguły wyszkoleni w ramach jakiejś jednej konkretnej metody lub przeciwnie - operują kompilacją różnorakich technik, nie posiadają jednakże gruntowniejszego przygotowania w zakresie terapii rozwoju człowieka, gdzie zasadniczym celem jest przecież przygotowywanie efektów odległych w czasie. Rozpoczynają oni długotrwałą pracę z osobą autystyczną i jej rodziną, nie posiadając często żadnej humanistycznej koncepcji pracy z drugim człowiekiem, nakazującej zaspokajać jego potrzeby psychiczne, dbać o prawidłowy rozwój jego osobowości i zapobiegać patologii, co jest podstawowym obowiązkiem terapeuty, niezależnie od orientacji filozoficznej czy metodologicznej na jakiej opiera swoje praktyczne działanie.
Do czego powinni oni się odnieść w swojej pracy, na czym zbudować spójny długofalowy program oddziaływań? Czy osoba autystyczna może dostarczyć przesłanek do stworzenia ogólno-etycznych zasad postępowania?
Znamienne sformułowanie znaleźć możemy w Kodeksie Etycznym Psychologa, które również rozszerzyć można na aktywność terapeutów wywodzących się z innych, niż psychologia zawodów:
„Mimo różnych porządków moralnych i światopoglądowych istnieje zespół podstawowych wartości humanistycznych, które znalazły wyraz w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka ONZ. W swoich czynnościach zawodowych psycholog zawsze powinien respektować te podstawowe wartości, zwłaszcza godność osoby ludzkiej, podmiotowość i autonomię człowieka i jego prawo nieskrępowanego rozwoju”(KEP, 1991).
Niezależnie od posiadanych poglądów na istotę i przyczyny autyzmu, a także przywiązania do określonej orientacji czy tradycji terapeutycznej, każdy kto zamierza podjąć aktywność skierowaną na osoby dotknięte tym zaburzeniem (bez względu na ich wiek), musi być głęboko świadom takich posiadanych przez nie atrybutów, które wyznaczają „co można”, „co trzeba” oraz „co warto” w procesie terapeutycznym. Atrybuty te mają aspekt zarówno subiektywny, odczuwany przez osoby z autyzmem, jak i obiektywny, dający się zmierzyć i porównać za pomocą obiektywnych kryteriów i metod. Są to:
1. CIERPIENIE – osoby te cierpią fizycznie i psychicznie z przyczyn zarówno zewnętrznych jak i wewnętrznych - nieraz dolegliwości te są wręcz nie do zniesienia; osoby te są także wrażliwe na jakość i skutki relacji z innymi osobami; w miarę rozwoju, u różnych osób może to następować w różnym czasie, ale z reguły dzieje się to już w dzieciństwie, osoby te zaczynają cierpieć z powodu orientacji w swojej sytuacji egzystencjalnej oraz problemów z komunikacją ze światem; oddziaływania terapeutyczne powinny uwzględniać zawsze aspekt cierpienia pacjenta – cierpienie to powinniśmy dostrzegać i rozumieć potrzebę jego minimalizacji przez szukanie rozwiązań w miarę możności likwidujących przyczyny a nie tylko objawy; powinniśmy właściwie interpretować zachowania niewłaściwe czy zdecydowanie niepożądane, jeżeli spowodowane są one cierpieniem lub są komunikatem o cierpieniu i umieć odróżniać je od zwykłego nieposłuszeństwa, celowego ekscesu czy wywołanych przez inne przyczyny. Nie wolno nam powiększać cierpień przez ignorowanie ich, nie udzielanie pomocy czy wsparcia, zmuszanie do kontynuacji działania w stanie cierpienia lub karanie za zachowania nim wywołane!
2. OGRANICZENIA – osoby te wykazują szereg deficytów i ograniczeń zarówno w zakresie tego co mogą osiągnąć, jak i w odniesieniu do tego co są w stanie tolerować w swoim otoczeniu i w stanie swego organizmu; celem terapii jest zmniejszanie ich zakresu oraz natężenia zarówno przez oddziaływanie na samą osobę, jak i przez właściwe kształtowanie środowiska w którym przebywa oraz umożliwianie jej samodzielnego w nim działania. należy pamiętać , że „perwazywność” (od angielskiego słowa pervasive) czyli rozległość a zarazem głębia deficytów w autyzmie spowodowana jest uszkodzeniem wszystkich praktycznie obszarów funkcjonalnych psychiki: percepcji, regulacji poziomu nawyków, planowania i realizacji działań celowych, myślenia i mowy, dostrajania się i funkcjonowania społecznego, uwagi, sfery afektywnej, samokontroli, twórczości; ponieważ każdy z wymienionych obszarów kieruje się innymi regułami i inne są drogi oraz wymagania jego kształtowania – podejmując próbę rehabilitacji i stymulacji rozwoju dziecka z autyzmem musimy uwzględnić te różnorodność w naszych planach i stworzyć program oferujący metodę dostosowaną do złożonych potrzeb związanych z wspieraniem poszczególnych funkcji na różnych etapach ich rozwoju.
3. POTRZEBY – o ile każdego z nas da się scharakteryzować przez rodzaj piramidy potrzeb, to osoby z autyzmem posiadają podwójny ich zasób; jedna piramida obejmuje subiektywne i obiektywne potrzeby aktualne, czyli nietypowy, a nawet głęboko nieraz nieprawidłowy układ doświadczanych pragnień, przymusów i innych motywów, druga zaś – to podobne do naszych potrzeby powstające stopniowo w trakcie terapii oraz rozwoju, kreujące przyszłą osobowość podmiotu, przez długi jednak czas funkcjonujące równolegle z tymi zanikającymi, przekształcanymi lub wygaszanymi przez oba procesy; jednakże wiele z tych typowo „autystycznych” potrzeb, o ile nie są szkodliwe czy szczególnie uciążliwe czy sprzeczne z normami stanowi o oryginalnym niepowtarzalnym charakterze danej osoby i należy poważnie wziąć pod uwagę możliwość zachowania ich, zwłaszcza, że świadomość swoich „własnych” emocji i motywów jest kluczowa dla kształtowania się poczucia tożsamości oraz samooceny, zaś akceptacja ich przez otoczenie zmniejsza problemy psychiczne, szczególnie w okresie dorastania;
4. WARTOŚĆ – osoba z autyzmem, niezależnie od wieku oraz stanu w jakim się znajduje posiada godność osoby ludzkiej, podmiotowość i obszar autonomii i intymności, które należy szanować i uwzględniać w procesie terapeutycznym; chodzi nie tylko o szacunek do drugiego człowieka i jego praw wynikających z jego statusu osobowego, lecz również o stopniowe kształtowanie u niego kompetencji do samodzielności i samokontroli oraz do odpowiedzialnego wyboru, co nie jest możliwe przy nastawieniu wyłącznie na modyfikację zachowania poprzez system kar i nagród oraz zewnętrzne formy kontroli;
5. NIEPOWTARZALNOŚĆ – podobnie jak każda ludzka istota posiadają one swój indywidualny wzorzec funkcjonowania i rozwoju; jednakże u większości osób mamy do czynienia z pewna unifikacją spowodowaną typowością „zdrowych” wzorców neurologicznych oraz dzielenia z innymi wiedzy, języka, wzorów społecznych oraz norm postępowania; w przeciwieństwie do reszty społeczeństwa osoby autystyczne reprezentują swój niepowtarzalny wzorzec wynikający ze specyficznego układu dysfunkcji systemu nerwowego oraz unikalnego układu doświadczeń osobistych wraz wytworzonymi przez siebie samego regułami odbioru świata i reagowania. Współpraca z takimi indywidualnymi wzorcami może być utrudnieniem dla początkujących terapeutów, ale warto zdać sobie sprawę z tego, że jest to zarazem skarb kryjący tajemnicę efektywności, gdyż podpowiada nam on jak skutecznie motywować poszczególne osoby (co może być dla nich wzmocnieniem, celem, wartością, a także czego skłonne są unikać) oraz w jakim kierunku konsekwentnie zmierzać. Jest to szczególnie ważne, gdy terapia będzie trwała nie miesiące a lata, a ponadto pracujemy z kilkoma różnymi osobami.
6. POTENCJAŁ - jednym z dramatycznych objawów autyzmu jest zablokowanie potencjału rozwojowego dziecka, mimo dużych nieraz możliwości umysłowych; terapia powinna nie tylko ćwiczyć określone sprawności czy wyposażać w umiejętności, ale w miarę możliwości powinna pobudzać i rekonstruować uszkodzone lub zablokowane mechanizmy generujące rozwój różnych funkcji. Z doświadczenia wiem, że jest to możliwe nawet u dzieci z dużymi deficytami początkowymi, choć wówczas następuje to z dużym trudem i oporem, ze znacznym opóźnieniem w stosunku do rówieśników oraz w bardzo wolnym tempie; jednakże uzyskane zmiany są trwałe, nie wymagają stałego wzmacniania, a osoba staje się coraz mniej zależna od jakiegoś określonego otoczenia czy zewnętrznego kierowania. Pojęcie osobistego potencjału obejmuje także indywidualne zdolności i talenty, które warto odnajdywać, „wydobywać na powierzchnię”, pobudzać a następnie rozwijać – u dzieci autystycznych talenty mogą samoistnie w ogóle się nie przejawiać i ujawnić się dopiero po wielu latach, przy okazji określonych zajęć czy nauki jakichś czynności; czasem mogą sprawiać wrażenie stereotypii czy wynikać z typowo autystycznych problemów z percepcją czy wykonaniem, jednakże dzięki którym osoba może w niezwykły sposób liczyć, malować, konstruować coś, grać lub komponować, uzyskując perfekcyjne i niezwykłe efekty.
U podstaw praktyki terapeutycznej/edukacyjnej powinny zatem leżeć pewne ogólne zasady etyczno-pragmatyczne, takie same - niezależne od wieku czy własciwości pacjenta bądź ucznia z autyzmem. Można je sformułować w sposób następujący:
1. W żaden sosób nie szkodzić!
2. Zmnieszać dolegliwości i łagodzić cierpienie
3. Adekwatnie pomagać w zaspokojeniu indywidualnych potrzeb terapeutycznych, edukacyjnych i rozwojowych, min. przez oddziaływanie w sposób zróżnicowany, za pomocą metod i technik uwzględniających dynamikę zmian w możliwościach i potrzebach rozwojowych.
4. Indywidualizowac swoje podejście by zwiększyć efektywność terapii oraz komfort pacjenta
5. Podejmować wyzwania wynikające z niepowtarzalności pacjenta oraz systemu w jakim żyje
6. Umożliwiać wyzwolenie i rozwój indywidualnego niepowtarzalnego potencjału pacjenta.
7. Chronić, zapobiegać i zapewniać bezpieczeństwo osoby pacjenta i jej rozwoju
9. Demonstrować i promować wartości pozytywne, cele i standardy, nadając kierunek rozwoju pacjenta oraz budzić entuzjazm i nadzieję umożliwiając jego transgresję.
|
